В Башкирии после прививки у малыша отнялись ножки

В Башкирии после прививки у малыша отнялись ножки
2 Ноября 2018
Мышцы маленького Ратмира не развиваются, из-за этого он не чувствует ног. На лечение нужно 45 миллионов рублей. Тимербаевы просят откликнуться всех неравнодушных и перечислить любую посильную сумму.
Годовалый малыш едва стоит на четвереньках. Ратмир не умеет ходить, он попросту не чувствует свои ножки. Он родился абсолютно здоровым. В 7 месяцев крохе поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Ножки стали слабеть, мышцы перестали развиваться. Как правило, такие дети доживают максимум до подросткового возраста.
Гузель Тимербаева: «Сначала начинают атрофироваться конечности, потом жизненно-важные органы. И заканчивается тем, что ребёнок начинает дышать через искусственную вентиляцию лёгких и в конце концов перестаёт дышать».
Сегодня единственным спасением, по словам медиков, может стать препарат Spinraza. Инъекции приводят мышцы в тонус. Однако лекарство применяется только за границей, а в России оно не зарегистрировано, проще говоря – запрещено. Из-за этого пациенты не получают должного лечения. За права таких больных борется известная певица, участница Евровидения Юлия Самойлова. Страшный диагноз посадил её в инвалидное кресло в 13 лет.
Юлия Самойлова: «Сейчас мы будем искать возможность проведения первой расширенной встречи в Госдуме с первыми лицами, чтобы приступить к решению вопросов детально. Вопрос касается не только конкретной малышки, о которой я писала в Instagram. Я при поддержке средств массовой информации поднимаю проблему недостаточного медикаментозного сопровождения сотен граждан страны».
В стране несколько сотен таких пациентов. В республике – всего 10. По словам медиков, спинальная мышечная атрофия передаётся по наследству. Однако Тимербаевы утверждают, что в семье с этим заболеванием раньше никогда не сталкивались. Родители Ратмира прошли специальное обследование. Результат показал: они не являются носителями.
Альфира Шарафутдинова, бабушка Ратмира: «Они сделали прививку от полиомиелита. Мой муж, дедушка Ратмира, заметил, что у ребенка ноги ослабли. Стали к неврологам ходить. Сначала и в месяц проходили, и в 3 месяца проходили медкомиссию, и в 6 проходили – везде написано: опора есть на ногах. Тут к неврологам стали ходить – опоры нет на ногах».
Мальчику поможет лекарство Spinraza. Оно будет поддерживать мышцы в тонусе. Для того чтобы пройти курс лечения, необходимо собрать 45 миллионов рублей. Для семьи это непосильная сумма.
Чтобы помочь малышу встать на ноги, нужно перечислить деньги на счета:
4C6CC40FF66D171B.jpg
Спинальную мышечную атрофию часто сокращают до аббревиатуры СМА. Из-за этого их называют "смайликами". Вот только радости диагнозу это не добавляет.
Короткая ссылка на новость: http://uchalinka.ru/~IKIUf